Pourquoi cette association ? Les objectifs :

Cette association a pour but le soutien de la recherche médicale sur le syndrome de Rett (maladie génétique rare) et l'accompagnement moral et financier des familles concernées au quotidien par ce handicap et notamment :

•  En soutenant la recherche médicale sur le syndrome de RETT et autres maladies rares,

•  En finançant des équipements adaptés aux enfants atteints du Syndrome de Rett,

•  Financer les équipements adaptés à l'état de santé des enfants polyhandicapés accueillis dans l'Institut Médico-Educatif accueillant Noémie

•  En finançant des séances de rééducation spécifique (orthophonie, ostéopathie, équithérapie et autres)

•  En effectuant toutes démarches administratives ou pédagogiques pour favoriser l'intégration des enfants concernés dans des structures d'accueil adaptées,

•  En soutenant et en informant toutes familles qui vivent une situation similaire afin de les accompagner au mieux dans leur quotidien.

L'histoire de Noémie

Noémie est née en juillet 2005 en bonne santé.

Ses premiers mois furent remplis de bonheur. Sa maladie, apparue aux alentours de son 1er anniversaire, s'est déclarée par une régression brutale de son développement psychomoteur et mental et par un retrait social difficile à vivre.

Aujourd'hui âgée de 5 ans, Noémie marche, mais ne parle pas et ne peut pas se nourrir seule car elle a perdu en grande partie l'usage de ses mains.

Grâce au soutien du personnel de la crèche municipale, Noémie a été acueillie à plein temps par une équipe exceptionnelle avec des enfants classiques jusqu'à ses 4 ans 1/2 en attendant une place dans un établissement spécialisé. Cette stimulation permanente, accompagnée de séances de rééducation hebdomadaires, lui a permis de progresser et de découvrir les joies de la vie en collectivité.

Depuis avril 2010, elle est scolarisée en Institut Médico Educatif avec d'autres enfants polyhandicapés dont certaines petites filles souffrant aussi du syndrome de Rett. La rééducation qui lui est dispensée lui permet déjà de faire beaucoup de progrès.

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Téléchargez ci-dessous la plaquette de l'association :

Plaquette d'information "La Vie selon Noémie"