Créée en Mai 2009, cette association a pour but le soutien de la recherche médicale sur le syndrome de Rett (maladie génétique rare) et l'accompagnement moral et financier des familles concernées au quotidien par ce handicap et notamment :

•  Soutenir la recherche médicale sur le syndrome de Rett et autres maladies rares,

•  Financer des équipements adaptés aux enfants atteints du Syndrome de Rett,

•  Financer les équipements adaptés aux enfants polyhandicapés de l'Institut Médico-Educatif accueillant Noémie,

•  Financer des séances de rééducation spécifique (orthophonie, ostéopathie, équithérapie et autres),

•  Soutenir et informer toutes familles confrontées au handicap de leur enfant.

Noémie est née en juillet 2005 en bonne santé.

Ses premiers mois furent remplis de bonheur. Sa maladie, apparue aux alentours de son 1er anniversaire, s'est déclarée par une régression brutale de son développement psychomoteur et mental et par un retrait social difficile à vivre.

Aujourd'hui âgée de 10 ans, Noémie marche très difficilement avec aide, ne parle pas et ne peut pas se nourrir seule car elle a perdu en grande partie l'usage de ses mains.

Noémie a été accueillie en crèche collective à plein temps par une équipe exceptionnelle avec des enfants classiques jusqu'à ses 4 ans 1/2 en attendant une place dans un établissement spécialisé. Cette stimulation permanente et des séances de rééducation hebdomadaires lui ont permis de progresser et de découvrir les joies de la vie en collectivité.

Depuis avril 2010, elle est scolarisée en Institut Médico Educatif avec d'autres enfants polyhandicapés dont certaines petites filles souffrant également du syndrome de Rett. La rééducation qui lui est dispensée lui permet de faire beaucoup de progrès sur la gestion des émotions, le relationnel et la communication.